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«Atmen ist einfach super»

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Seit Roman Jerjen denken kann, fällt ihm das Atmen schwer. Auf seiner Lunge, in seiner Bauchspeicheldrüse–kurz: in allen Organen, die Flüssigkeit absondern–sammelt sich zähflüssiger Schleim. Er hustet ständig, seine Muskulatur ist zu schwach, er hat starke Verdauungsprobleme. Der 40-Jährige leidet an cystischer Fibrose (siehe Kasten). Der Film aus Schleim, der seine Organe umgibt, enthält aggressive Bakterien, die das Gewebe zerfressen. Darum muss er sich regelmässig einer Therapie unterziehen, bei der hochkonzentrierte Antibiotika direkt in seine Venen gespritzt werden: «Damit bekämpft man aber nur die Symptome. Die Krankheit selbst ist unheilbar», erklärt er.

Kein Immunsystem mehr

In einem kleinen Rucksack trägt Roman Jerjen alles, was er für seinen Alltag so braucht: «Ein Desinfektionsmittel, einen Mundschutz, mein Inhalationsgerät», zählt er auf. Nachdem ihm eine neue Lunge transplantiert worden war, musste sein Immunsystem künstlich heruntergefahren werden–ansonsten könnte sein Körper das neue Organ abstossen. Wegen des mangelnden Abwehrsystems muss er akribisch auf Hygiene achten. Darauf ist der Inhalt seines Rucksacks ausgelegt: Mit dem Desinfektionsmittel reinigt er seine Hände nach einem Händedruck. Den Mundschutz muss er in öffentlichen Verkehrsmitteln anziehen, weil plötzlich ein anderer Passagier niesen könnte. «Die Leute sehen mich dann an wie einen Aussätzigen.» So auch, als er am Zürcher Hauptbahnhof seine Medikamente spritzen musste: «Ich werde häufig mit Drogensüchtigen in denselben Topf geworfen», erzählt er. Das nerve ihn aber nicht, sondern bringe ihn eher zum Schmunzeln. Wegen der Krankheit musste Roman Jerjen seinen Beruf aufgeben: Früher unterrichtete er Informatik am Kollegium Gambach. Heute würden die vielfältigen Bakterienherde, die beim Umgang mit Menschen immer vorhanden sind, für ihn eine zu grosse Gefahr darstellen.

Zustand täglich schlechter

Bis Oktober 2012 ging es dem Brünisrieder verhältnismässig gut. Dann erkrankte er am Norovirus: «Die Bauchkrämpfe waren so wahnsinnig schmerzhaft, dass ich mich stundenlang am Boden wälzte.» Schnell merkte er, dass Darmviren für Lungenkranke eine grosse Bedrohung sind. «Von diesem Moment an habe ich mich nicht mehr erholt, die Lungenfunktion hat rapide abgenommen.» Um diese zu verbessern, unterzog er sich ei-ner Cortison-Therapie. Davon wurde er binnen Tagen übergewichtig und erkrankte zusätzlich an Diabetes. Noch dazu schlug die Therapie nicht an: «Ich konnte beobachten, wie meine Lunge immer schneller abbaute.» Da kam er auf die Liste für eine Lungentransplantation. Wartefrist: zwei Jahre.

Immer schwerer fiel Roman Jerjen das Atmen, immer grösser wurde die Angst vor dem Ersticken. Er erinnert sich an eine Situation, als er vor einem Fenster im Inselspital stand: «Ich schaute raus und dachte nur: Da müsste doch einfach Luft reinkommen!» Noch in derselben Nacht blieb ihm der Atem ganz weg. «Ich war mir sicher, dass ich sterben würde.»

 Von da an atmete eine Maschine wochenlang 100 Prozent für ihn. Das Transplantationsteam sei sich sicher gewesen, dass Roman Jerjen keine zwei Jahre mehr überleben würde. Deshalb kam er auf die «Urgent»-Liste. «Ich war einfach nur noch k.o.» Schliesslich die erlösende Nachricht: «Wir haben vielleicht eine Lunge für Sie.» Nach einer elfstündigen Operation hatte Roman Jerjen endlich eine funktionierende, neue Lunge. «Nun bekomme ich wieder Luft. Atmen ist einfach super.»

«Ich lebe so gerne»

Obwohl Roman Jerjen an einer lebensbedrohlichen Krankheit leidet, die ihm viel Mühe und Leid bereitet, lächelt er viel, während er spricht, macht Witze, versprüht Lebensfreude. Er macht kaum den Anschein, als ob er mit seinem Schicksal hadern würde. «Am meisten Halt gibt mir eigentlich das Leben an und für sich, weil ich einfach so gerne lebe.» Deshalb habe er auch während des Wartens auf die Lunge nie die Moral verloren, sondern sich auf die Zeit nach der Transplantation gefreut. Mittlerweile kann er gut atmen und einen ganzen Kilometer laufen. Wenn er seinen Mitmenschen einen Ratschlag geben könnte, wäre dies der folgende: «Vielleicht nicht immer alles so ernst nehmen. Aus einer gewissen Perspektive sieht vieles aus wie Peanuts.»

Definition

Krankheitskeime bleiben in der Lunge

Cystische Fibrose (kurz CF) ist die häufigste Erbkrankheit in der Schweiz: Etwa eines von 2000 Neugeborenen ist betroffen. CF resultiert aus einem Fehler im Erbgut. Dieses enthält 23 Chromosomen-Paare; ist die betreffende Stelle auf Chromosom 7 in beiden Versionen fehlerhaft, erkrankt ein Mensch an CF. Bei CF-Patienten ist der Flüssigkeitsfilm, der die Atemwege jedes Menschen überzieht, zu zäh. Dadurch bleiben Krankheitskeime und Schmutzteile, die der Patient einatmet, darin hängen und werden nicht wie bei gesunden Menschen wieder nach aussen transportiert. So entstehen häufig schwere Infektionen in den Atemwegen, die die Funktion des Organs stark einschränken und das Lungengewebe langsam zerstören. Am häufigsten ist die Lunge, sehr oft auch die Bauchspeicheldrüse von CF-Patienten betroffen.kf

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