L’expression «profite de chaque jour comme si c’était le dernier» revêt une signification particulière pour les personnes souffrant de mucoviscidose. Elle correspond à leur réalité: aujourd’hui, l’espérance de vie d’un individu atteint par ce mal est de 40 ans. En raison de la faiblesse de leur système immunitaire et de l’accumulation de mucus dans leurs voies pulmonaires et intestinales, une prudence de tous les instants est de mise (voir encadré). Les Freiburger Nachrichten ont rencontré Edouard Gander, qui souffre lui-même de cette maladie. Il est membre du comité d’organisation du Marchethon, un marathon créé au bénéfice des personnes atteintes de mucoviscidose.
Diagnostic: mucoviscidose
Agé de 23 ans, Edouard Gander a vécu presque toute sa vie avec la maladie. «Les symptômes sont variés. Ma soeur avait par exemple sans cesse mal au ventre. Moi, j’étais tout le temps enrhumé. C’est lorsque j’ai eu trois ans et demi que la maladie a été diagnostiquée chez moi, ainsi que chez ma jeune soeur», explique Edouard Gander. Les personnes atteintes sont fortement handicapées dans leur vie de tous les jours. Ils souffrent, d’une part, d’importants problèmes respiratoires et d’estomac et doivent, d’autre part, veiller en permanence à ne pas entrer en contact avec des bactéries, ce qui pourrait avoir des conséquences mortelles. Mais Edouard Gander ne se laisse pas abattre. Il est ouvert, expressif, amusant et très serein. «La maladie m’accompagne depuis mon plus jeune âge. J’ai appris à vivre avec ces précautions.»
Vivre avec prudence
Le volume expiratoire maximal en une seconde (VEMS) est, comme son nom l’indique, la quantité maximale d’air qu’un homme est capable d’expirer en une seconde. Chez un individu sain, sa valeur égale au moins 80% de la valeur normale. Jusqu’à l’année dernière, le VEMS d’Edouard Gander en atteignait à peine 28%. «La plupart du temps, je ne pouvais pas participer aux activités sportives scolaires ni aux occupations de loisirs. Rien que pour effectuer le trajet jusqu’à l’arrêt de bus, je devais prévoir suffisamment de temps pour ne pas me retrouver à court de souffle», expose Edouard Gander. Plusieurs fois par jour, durant dix à quinze minutes, il inhalait des médicaments spéciaux facilitant sa respiration. Mais cela ne faisait qu’atténuer les symptômes.
«Comme je suis génétiquement plus sensible aux agents pathogènes, je devais recevoir des injections d’antibiotiques presque toutes les deux semaines.» Mais la maladie présente aussi des avantages, selon lui. Pour la plupart des pathologies, les médecins conseillent aux patients de se nourrir plus sainement. Edouard Gander, en revanche, a été invité à manger des aliments plus riches en hydrates de carbone et un peu plus gras, afin de reprendre des forces. «Me faire prescrire un burger m’a beaucoup plu», sourit-il. La manifestation la plus pénible de la maladie est, d’après lui, une toux incessante. «Je ne pouvais jamais dormir une nuit complète sans interruption. J’ai fini par m’y habituer, mais ce n’était pas agréable.»
Respirer avec le poumon d’un autre
Entre temps, un nouveau compagnon de route a atténué ses quintes de toux: une paire de poumons neufs. En général, les personnes figurant sur une liste d’attente pour une transplantation doivent faire preuve de patience. Edouard Gander a eu de la chance: «En mars 2016, j’ai dû m’inscrire sur la liste car il me fallait d’urgence une greffe. En novembre déjà, je pouvais respirer par mes mes nouveaux poumons. Je suis un sacré veinard», raconte-t-il. Après une telle opération, le patient doit rester à la maison durant trois mois, poursuit Edouard Gander. «Mon corps a dû assimiler ces poumons aux gènes étrangers, raison pour laquelle il était important que je reste en bonne santé pour ne pas alourdir inutilement ce processus. Je suis donc resté enfermé seul dans mon appartement durant trois mois», explique-t-il. Les visites de sa mère durant le week-end ont rendu l’ennui un peu plus supportable. Mais le jeune homme devait porter en permanence un masque de protection.
Sa qualité de vie est à présent bien meilleure, car il ne tousse quasiment plus. Il dispose aussi d’assez de souffle pour accomplir des tâches quotidiennes. Mais un nouveau défi se pose à lui: étant donné qu’il porte toujours en lui le gène de sa maladie, il doit rester aussi vigilant qu’auparavant. De plus, son corps est à tout moment susceptible de rejeter ses nouveaux poumons, ceux-ci étant constitués d’un ADN étranger. Un autre rabat-joie vient compléter ce tableau: le cancer. «Afin que mon organisme continue d’accepter mes poumons, que ma maladie ne me consume pas et pour que mon corps fonctionne de manière générale, je dois prendre de nombreux médicaments potentiellement cancérigènes.» Sa qualité de vie s’est toutefois énormément améliorée depuis la transplantation. «Je peux respirer, que vouloir de plus?»s
Le Marchethon a déjà atteint une grande notoriété en Suisse. Givisiez est l’un des sept sites qui accueillera, le 28 octobre, sa 17e édition. Le principe de ce marathon est simple: «Tous les coureurs s’inscrivent avec une liste de sponsors. L’argent est versé lorsque le participant prend le départ. Il est possible de courir ou de marcher et il y a trois distances à choix», détaille Edouard Gander. Les recettes sont versées à la Fondation de la mucoviscidose et à la Société suisse pour la mucoviscidose.
La mère et la tante d’Edouard Gander ont fait partie, en 2001, du comité de fondation du Marchethon à Givisiez. Aujourd’hui, 16 ans plus tard, Edouard et ses cousins participent activement à l’organisation avec d’autres membres du comité. «Ces dernières années, le nombre de participants a atteint 3000. Ce qui fait du Marchethon de Givisiez le plus grand de Suisse.»
En plus du marathon, la manifestation propose aussi des stands de restauration, des concerts, du maquillage pour les enfants, mais aussi du bricolage et des clowns pour assurer une bonne ambiance. «Cet événement n’est pas dédié qu’au sport, il s’agit aussi de passer du bon temps. Beaucoup de personnes malades ou touchées par la mucoviscidose peuvent y oublier tous leurs soucis le temps d’une journée», résume Edouard Gander.
Dons importants
Le Marchethon a permis de réunir chaque année environ 60’000 francs en faveur de l’association et de la société pour la mucoviscidose. «Avec ces dons, nous pouvons aider les institutions à poursuivre la lutte contre la maladie», affirme Edouard Gander. «Tous les ans, je revois les visages de ceux qui s’engagent pour ce projet ou se battent contre la mucoviscidose. On pourrait presque dire que nous sommes devenus une famille.»
«Je suis resté enfermé seul dans mon appartement durant trois mois».»
Edouard Gander
Marchethon Givisiez
Chiffres et données
Mucoviscidose
Il s’agit de la maladie héréditaire la plus répandue en Suisse. Environ une personne sur 25 en porte le gène. La mucoviscidose provoque une accumulation de mucus dans les voies pulmonaires et intestinales, en raison d’un dysfonctionnement des échanges d’eau et de sel au niveau des glandes et des cellules. Les personnes atteintes ont également un système immunitaire très faible, raison pour laquelle elles doivent se montrer très prudentes lors de contacts. En raison du mucus présent dans les poumons, les malades toussent beaucoup. Ils sont aussi prédisposés aux infections bactériennes et aux réactions inflammatoires, qui aggravent leur maladie. Grâce à des médicaments spécifiques et à des thérapies rigoureuses, leur qualité de vie peut toutefois être améliorée.
