Ein Leben mit Multipler Sklerose – Die Familie von Claudia Zbinden spricht offen darüber
Autor: Von IMELDA RUFFIEUX
Vor wenigen Tagen sind Melanie und Noemie aus Tentlingen vom Sommerlager zurückgekommen. Sie haben am Twannberg ein paar unbeschwerte Tage erlebt. Es war aber kein normales Ferienlager, sondern eine Spezialwoche, die von der Schweizerischen Gesellschaft für Multiple Sklerose (MS) organisiert worden war. Sie lädt alljährlich Kinder aus Familien, die von dieser Krankheit betroffen sind, ein. Nur 20 Plätze stehen zur Verfügung, und die Warteliste ist gross (siehe Kasten).
Gespräche mit anderen Betroffenen
Für diese Kinder ist die Zeit im Lager sehr wertvoll. Zwar ist die Krankheit auch hier ein Thema, doch werden die Probleme auf eine andere Weise angepackt. «Wir haben über die Krankheit gesprochen und gemerkt, dass unsere Familie nicht die einzige ist, die betroffen ist», sagt die zwölfeinhalb-jährige Noemi.Während am Nachmittag sportliche Aktivitäten, Ausflüge und Unterhaltung organisiert wurden, stand am Vormittag jeweils ein theoretischer Teil auf dem Programm. Die Kinder zwischen 7 und 16 Jahren wurden dabei von Betreuern der MS-Gesellschaft über die Krankheit informiert: über Symptome, die verschiedenen Arten und die Auswirkungen auf die Betroffenen. MS gilt als Krankheit der 1000 Gesichter: kein Verlauf gleicht einem anderen (siehe Kasten).
Diagnose vor 19 Jahren
Das Meiste haben beiden Kinder aus Tentlingen bereits gewusst, denn die Krankheit ist in ihrer Familie schon seit vielen Jahren ein Thema. Ihre Mutter, Claudia Zbinden, lebt bereits seit 19 Jahren mit der Diagnose MS – seit sie 22 Jahre alt war. «Wir kennen gar nichts anderes», sagt die 16-jährige Melanie.Weder Claudia noch ihr Mann Ernst noch die beiden Kinder verheimlichen, dass es zuweilen nicht einfach ist. Auch wenn die Familie versucht, ein möglichst normales Leben zu führen, gibt es doch Zeiten, wo es Claudia nicht gut geht, wo Spitalaufenthalte oder viel Ruhe zuhause und entsprechende Rücksichtnahme notwendig ist. «Es ist manchmal schon eine Belastung», meint die 16-jährige Tochter. «Wenn es dem Mami nicht gut geht, geht es auch uns nicht gut.» Sie habe dann zuweilen Mühe, sich zum Beispiel in der Schule zu konzentrieren, erzählt sie.
Das Monster zerschellt an der Wand
Ein Bestandteil des Lagers war es deshalb auch, zu lernen, mit Ängsten, Aggressionen und bestimmten Situationen umzugehen. Die Kinder haben die Krankheit in einer Lehmfigur dargestellt. Sie durften diese dann voller Insbrunst an eine Wand schmeissen und so das Monster der Krankheit loswerden. Ein anderes Ritual bestand darin, Sorgen, Ängste, Probleme und Anliegen in einem Kummersack zu sammeln und diesen am Ende der Woche zu verbrennen.«Die Krankheit ist wirklich ein Monster», meint Melanie. Umso mehr geniessen es die beiden Mädchen, wenn es der Mutter einigermassen gut geht. «Man lernt zu schätzen, was man hat», sagt Melanie, und: «Meine Eltern sind immer für mich da, wenn ich ein Problem habe.» Claudia stellt die Familie über alles und ist ihr sehr dankbar. «Sie ist mein grösster Rückhalt.» Die Krankheit habe die Familie auch zusammengeschweisst.
Anfrage des Schweizer Fernsehens
Die vier brauchten nicht viel Bedenkzeit, als die Anfrage des Schweizer Fernsehens kam. Für die Sendung «Puls» suchte man eine von MS betroffene Familie, um das schwierige Leben mit dieser Krankheit zu dokumentieren. «Viele Betroffene stehen nicht zu ihrer Krankheit. Ich bin der Meinung, wir müssen uns nicht verstecken», erklärt Claudia Zbinden.Sie erzählt von Berührungsängsten und falschen Informationen – etwa, dass die Krankheit ansteckend sei -, mit denen sie konfrontiert war. Sie wolle mit ihrem Auftritt in der Öffentlichkeit auch zeigen, dass man trotz MS ein Leben und eine Familie haben könne. «Wir können nur gewinnen», meint Claudia. Sie hoffe, dass die Offenheit ihrer Familie dazu beitrage, dass auch andere einen Schritt vorwärts machen.Für Melanie Zbinden war die mehrstündige Drehzeit im MS-Lager am Twannberg nicht ideal, da sie an diesem 2. August ihren 16. Geburtstag feierte. «Aber wenigstens hat das Schweizer Fernsehen einen Kuchen spendiert. Er hat recht gut geschmeckt.»Sendung Puls, SF 2 am Montag, 20. August 2007, um 21 Uhr.
