Freiburg «Pro Raris – Allianz Seltener Krankheiten Schweiz» heisst der Verein, der am Samstag in Freiburg gegründet worden ist. Rund vierzig Organisationen für Patienten mit seltenen Krankheiten und einzelne Betroffene nahmen an der Gründungsversammlung teil, teilt Pro Raris mit.
500 000 Betroffene
Laut Pro Raris gibt es über 7000 seltene Krankheiten; auch die Patientinnen und Patienten seien äusserst zahlreich. Eine Krankheit gelte als selten, wenn weniger als eine Person von zweitausend und oft noch viel weniger daran litten, schreibt Pro Raris. In Europa lebten rund 30 Millionen Personen mit einer seltenen Krankheit; in der Schweiz seien es etwa 500 000 Personen.
Im Gegensatz zu den meisten europäischen Ländern verfüge die Schweiz über keinen nationalen Plan für seltene Krankheiten. Die Folgen seien schwerwiegend, schreibt der Verein: Dem Krankenversicherungsgesetz mit seinem Leistungskatalog und der Spezialitätenliste fehle es an Flexibilität, um den von seltenen Erkrankungen Betroffenen gerecht zu werden. Die Versicherungen übernähmen die Kosten für die Stellung einer Diagnose oft nicht; wenn ein anerkanntes ausländisches Kompetenzzentrum beigezogen werde, erst recht nicht.
Gehör verschaffen
Pro Raris will darum eine nationale Strategie und politische Massnahmen für die seltenen Krankheiten anstossen und den Patienten auf Bundesebene Gehör verschaffen. Zudem will der Verein zu einer Ausbildungs-, Informations- und Selbsthilfeplattform werden, wo der Erfahrungsaustausch eine entscheidende Rolle spiele. njb
