Autor: Imelda Ruffieux
Viele Menschen haben keine Ahnung, was sich hinter der Stoffwechselkrankheit Cystische Fibrose verbirgt. So ging es bis vor knapp vier Jahren auch Martina und Christian Stuck aus Heitenried. Als ihre Tochter auf die Welt kam und sehr viel weinte, dachten die beiden, dass ihre Tochter halt eines dieser Babys ist, das in den ersten Lebenswochen schwer zu beruhigen ist.
Vorher noch nie was gehört
Erst als die Mütterberaterin feststellte, dass Melanie einfach nicht zunahm, wurde die Kleine im Inselspital Bern untersucht. Nach wenigen Untersuchungen war die Diagnose schnell klar: Melanie Stuck leidet an der häufigsten Stoffwechselkrankheit Cystische Fibrose. «Wir haben vorher noch nie etwas darüber gehört», sagt Martina Stuck. In der nächsten Verwandtschaft waren ihr und ihrem Mann auch kein Krankheitsfall bekannt. Von den Fachärzten wurden sie informiert, was die Krankheit für sie und ihr Kind bedeutet. «Wir lernten, wie wir Melanie im Alltag bei der Bewältigung der Symptome helfen können.»
Viermal täglich inhalieren
Wenn Melanie älter wird, lernt sie, den Schleim, der sich dauernd auf der Lunge bildet, selber abzuhusten und auszuwerfen. Als Vierjährige ist sie aber voll und ganz auf die Unterstützung ihrer Eltern angewiesen. Wenn es ihr gut geht, muss sie zweimal am Tag inhalieren. Wenn sie eine Erkältung hat und ihre Lunge von Bakterien befallen ist, kann es bis zu viermal am Tag sein. Neben regelmässigen Atemübungen muss die Kleine immer wieder auswärts zur Atemphysiotherapie. «Die Krankheit gehört zu unserem Alltag», sagt Martina Stuck. «Wir kennen ja nichts anderes.» Sie und ihr Mann nehmen es, wie es kommt. «Wenn es ihr gut geht, geniessen wir es, denn dann kann sie alles machen, was ein gesundes Kind auch tut.» In dieser Zeit rücke die Krankheit in den Hintergrund. Anders ist es bei einer Krise. Neben dem eigentlichen Aufwand kommen noch Ängste und Sorgen über den Zustand der einzigen Tochter dazu.
Die guten Zeiten geniessen
Jeder Fall von Cystischer Fibrose verläuft sehr unterschiedlich (siehe Kasten). Die ersten zwei Lebensjahre war Melanie mehrmals im Spital. «In den letzten zwei Jahren war ihr Gesundheitszustand stabil, dafür hatte sie mehr Probleme mit der Verdauung», erzählt die Mutter. Da der Körper des Kindes die Nahrung nicht richtig aufnehmen kann, muss sie sehr fettreich ernährt werden. «Da reicht beispielsweise ein Apfel in der Pause in der Spielgruppe nicht, sondern es braucht noch etwas Hochkalorisches», sagt Martina Stuck. Die Kleine muss auch täglich Vitamine und Medikamente zu sich nehmen.
«Die Leute reagieren sehr unterschiedlich, wenn sie erfahren, dass Melanie krank ist», sagt die Mutter. Einige seien sehr verständnisvoll und hilfsbereit. Andere seien mit der Situation überfordert. Martina Stuck bevorzugt es, direkt angesprochen zu werden als über Dritte zu erfahren, dass Fragen über das Kind gestellt werden. Sie zieht es auch vor, dass die Leute sie direkt erkundigen, wie es Melanie jeweils geht. «Wenn es ihr gut geht, sprechen wir, ehrlich gesagt, nicht gern über die Krankheit. Dann verdrängen wir sie lieber.»
Martina und Christian Stuck mit ihrer Tochter Melanie, bei der eine schwere Stoffwechselerkrankung diagnostiziert wurde.Bild Charles Ellena
Zur Krankheit
Heute ist der Tag der Cystischen Fibrose
Die Cystische Fibrose (CF), auch Mukoviszidose genannt, ist die häufigste Stoffwechselerkrankung in Westeuropa. CF ist eine chronisch verlaufende, fortschreitende Erkrankung, die nicht geheilt werden kann. In der Schweiz leben ungefähr 1000 CF-Betroffene. Alle Zellen des Körpers tauschen mit ihrer Umgebung unter anderem Wasser und Salz aus. Bei CF-Kranken funktioniert dieser Austausch nicht korrekt. Dadurch bilden verschiedene Drüsen und Zellen Sekrete und Flüssigkeiten, die entweder zu konzentriert oder zu zähflüssig sind. Von dieser Störung sind vor allem die Lunge und der Verdauungstrakt betroffen. In der Lunge entsteht zäher Schleim, der zu Husten, Bakterienbesiedlung und Entzündungsreaktionen führt. Im Verdauungstrakt können verschiedene Nährstoffe nicht richtig aufgenommen werden. Das verursacht Bauchschmerzen, Durchfall und fehlende Gewichtszunahme. Am 21. November, dem europäischen CF-Tag, soll an die Betroffenen erinnert werden und daran, dass die Krankheit nach wie vor unheilbar ist. Dank medizinischer Fortschritte hat sich die Lebenserwartung drastisch verbessert. Ein Grossteil der CF-Betroffenen erreicht heute das Erwachsenenalter. Etwa vier Prozent der Schweizer Bevölkerung ist Träger des Defekts im Erbgut. im
Weitere Informationen:Schweizerische Gesellschaft für Cystische Fibrose: www.cfch.ch
