Zur Erinnerung: Im März verstarb in England Stephen Hawking, einer der grössten Astrophysiker der vergangenen Jahrzehnte. Er war 76-jährig und hatte ALS, die gleiche Krankheit wie Thomas Bally. Bei Hawking wurde die Krankheit allerdings mit 22 Jahren diagnostiziert und blieb nach vielen Jahren stabil. Eine Ausnahme. Normalerweise beträgt die Lebenserwartung zwei bis fünf Jahre.
Bei Thomas Bally ist die Krankheit vor zwei Jahren ausgebrochen. Er war 68 und gerade ein Jahr pensioniert.
Da bei ALS die Nerven an die Muskeln keinen Impuls mehr geben, bildet sich die Muskelmasse zurück. Arme und Beine verlieren an Kraft. Der einst sportliche Mann ist nur noch Haut und Knochen und wiegt gerade noch 52 Kilos. Mit seiner rechten Hand kann er kein Blatt mehr halten. Mit der Linken mit Müh und Not den PC bedienen. Die Krankheit schreitet fort. Das Haus musste umgebaut werden. Der Rollstuhl steht vor der Türe. Beim PC sind Armstützen montiert. Seit der Diagnose im Januar 2017 Jahren hat Bally mehrere Ärzte, Therapeuten, Beratungsstellen aufgesucht.
Thomas Bally: Eine Ärztin hat Ihnen das Wesentliche gesagt?
Eine Neurologin am Kantonsspital sagte mir: «Sie müssen jetzt noch das Leben geniessen.» Das habe ich sehr ernst genommen. Ich esse ja so gerne, freue mich an einem Glas Wein. Kürzlich machte ich mit meiner Frau und Freunden den ersten Ausflug mit dem Rollstuhl in Evian am Genfersee. Das war Freude pur. Ich konnte die Blumenpracht bestaunen, dem Wellenspiel zusehen, die wärmende Sonne geniessen, ohne die ewige Angst zu stolpern. Beim Laufen muss ich mich enorm konzentrieren, da meine Fussmuskeln nicht mehr mitspielen und ein Sturz mit meinem mageren Gestell schmerzhaft wäre.
Wie hat alles angefangen?
Zunächst war mein rechter Daumen gelähmt. Beim Krafttraining spürte ich im Sommer 2016, dass die Kraft nachliess. Ich musste immer mehr die Gewichte verringern. Und im Sommer schaffte ich es nicht mehr auf den Ochsen. Mit meinen Füssen und Beinen stimmte etwas nicht.
Und dann die Diagnose ALS. Wie haben Sie reagiert?
Gelassen. Ich staunte selber. Ich war gar nicht so frustriert. Meine Frau und ich unternahmen noch, was möglich war. Wir reisten im April 2016 nach Japan, im März 2017 nach Oman und im September zu Freunden in die USA. Wir machten auch viele Ausflüge in der Schweiz. Heute kann ich gerade noch eine Viertelstunde laufen, dann bin ich erschöpft. Aber ich habe keine Schmerzen. Und Medis nehme ich lediglich gegen Verstopfung und Verschleimung der Bronchien.
Doch weitere Hilfsmittel müssen Sie sich beschaffen?
Da ich nicht mehr so gut atmen kann, habe ich eine Zeit lang schlecht geschlafen. Aber jetzt habe ich ein Atmungs-Unterstützungs-Gerät, und es geht viel besser. Das andere ist das Essen. Ich muss mich sehr konzentrieren, damit ich mich nicht verschlucke. Da ich schnell müde werde, kann ich auch gar nicht so viel essen, wie ich sollte. Daher ist wohl die Magensonde das Nächste, um mich allenfalls künstlich zu ernähren, wenn es mit dem Essen nicht mehr reicht.
Den Rollstuhl werde ich mit einem Zusatzantrieb ausrüsten, der abnehmbar ist, so dass wir ihn im Auto verstauen und weiter Ausflüge machen können.
Und wie geht es weiter?
Mein Leben wird schon immer komplizierter und anstrengender. Leider weiss niemand, wie diese relativ seltene Krankheit zustande kommt. Und wie genau ALS fortschreitet, weiss man auch nicht. Dass ich meine Hände bald nicht mehr brauchen kann, ist aber klar. Darum bin ich auf der Suche nach einer Augensteuerung für meinen Mac, um doch noch kommunizieren zu können.
Menschen, die sich völlig bewusst sind, was mit ihrem Körper geschieht, sind vom Schicksal besonders schwer geschlagen. Sie aber erzählen das alles mit einem Lächeln. Wie schaffen Sie das?
Mein Kopf ist ja noch frei. Ist das nicht wunderbar? Ausserdem habe ich ein reiches Berufs- und Familienleben hinter mir. Klar lebe ich auch dunkle Stunden, wenn ich sehe, wie Gleichaltrige auf die Berge steigen, Radtouren machen. Alles, was ich auch so gerne tat. Aber verbittert bin ich nicht. Ich lese jeden Tag noch wissenschaftliche Artikel und die Zeitungen. Höre viel Musik und freue mich, wenn Besuch kommt.
Wenn Sie mich einladen, bringe ich Ihnen zwei Flaschen feinsten Bordeaux mit. Davon habe ich noch eine ganze Menge, und die Zeit bleibt mir wohl nicht mehr, um sie alle selber zu trinken, da sie noch nicht reif sind (der Weinkenner schmunzelt).
Und wie kommt ihre Frau damit zurecht?
Sie hat viel mehr Mühe als ich, denn ich bin total auf sie angewiesen, und das wird immer anspruchsvoller. Auch eine meiner Töchter leidet sehr.
Haben Sie Angst vor dem Tod?
Nein. Für mich gehört der Tod zum Leben. Tiere und Pflanzen sterben ja noch viel früher. Und wir Menschen meinen, wir müssten alle über 80 werden. Man muss doch zufrieden sein. Mit einem Grosskind in den Armen wäre es aber sicher schwieriger, so Abschied zu nehmen. Ausserdem wird die Welt immer problematischer, zum Beispiel, wenn ich an die Herrschaft von Trump in den USA denke.
Die Krankheit ist brutal und nimmt Ihnen immer mehr weg. Sie wollen aushalten bis zum Schluss?
Sollte ich meine Autonomie ganz verlieren und mich ein ganzes Team 24 Stunden versorgen müssen, dann möchte ich nicht mehr leben.
Exit?
Ja, ich bin Mitglied, aber ich hoffe, dass ich das nicht brauchen werde.
Glauben Sie an ein Leben nach dem Tod?
Nein. (Der Protestant zögert und sagt:) Die christliche Ethik ist zwar eine gute Sache, aber das ewige Leben finde ich ein absurdes Konzept. Sympathischer ist mir die hinduistische Wiedergeburt.
«Mit einem Grosskind in den Armen wäre es aber sicher schwieriger, so Abschied zu nehmen.»
Zur Person
32 Jahre an der Universität Freiburg
Thomas Bally ist in Genf und Basel aufgewachsen. Er studierte Chemie und kam nach zwei Jahren als Postdoc in den USA nach Freiburg, wo er 32 Jahre an der Uni Freiburg als Professor für Chemie wirkte. Der 69-jährige Bally ist mit der Psychologin Heidi Lang verheiratet. Das Paar hat zwei erwachsene Töchter und lebt in Giffers. Thomas Bally war 20 Jahre Mitglied von CantaSense, die letzten drei Jahre als Präsident.
