«Bei der Pflege von schwerkranken Personen kommen Angehörige irgendwann an einen Punkt, an dem sie schlicht nicht mehr können», sagt Beat Sottas, Leiter eines Nationalfondsprojekts zum Thema Lebensende, das seit Anfang August läuft. Obwohl sich viele Menschen wünschen, zu Hause zu sterben, komme es aufgrund psychischer und physischer Überlastung der Angehörigen, fehlenden Wissens über den Sterbeprozess oder auch aufgrund zu knapper Unterstützung durch Fachpersonen kurz vor dem Tod häufig zu notfallmässigen Spitaleinweisungen.
Führt zu Schuldgefühlen
«Bei meiner schwerkranken Mutter habe ich vor vielen Jahren selbst erlebt, wie Betroffene an ihre Grenzen kommen», sagt der Freiburger Beat Sottas. So geht es vielen Angehörigen. Sie geraten in einen Gewissenskonflikt, weil sie ihren Lieben einerseits versprochen haben, sie bis zum Ende zu pflegen, und andererseits merken , dass sie das Versprechen nicht einhalten können. «Das führt zu Schuldgefühlen, die über Jahre andauern können», sagt Sottas. In seinem Forschungsprojekt möchte er deshalb herausfinden, wie Angehörige unterstützt werden können, damit sie die Pflege bis zum Tod durchhalten.
Lücken in der Forschung
«Wir werden mit Menschen sprechen, die dabei sind, eine schwerkranke Person zu pflegen und zu begleiten, und mit Menschen, die dies bereits erlebt und verarbeitet haben», sagt Beat Sottas. Bei beiden Erfahrungsgruppen gilt es herauszufinden, wann der Punkt kommt, an dem die Situation für die pflegenden Angehörigen nicht mehr tragbar ist. Mit den Menschen, die aktuell eine schwerkranke Person betreuen, sind mehrere Gespräche vorgesehen.
Beat Sottas weist darauf hin, dass solche Untersuchungen notwendig seien. «In der Literatur ist gut dokumentiert, wie es den professionellen Betreuern von sterbenden Menschen geht. Wie sich aber Angehörige bei derselben Aufgabe fühlen, weiss man nicht.»
Durch die Gespräche möchten Sottas und seine zwei wissenschaftlichen Mitarbeiterinnen Sarah Brügger und Delphine Brülhart herausfinden, wie der Punkt der Überforderung herausgeschoben werden kann. «Wir wollen Instrumente entwickeln, die die Angehörigen stark genug machen, die schwierige Situation auszuhalten», sagt Sottas.
Das Team kann sich bereits vorstellen, wie diese Instrumente aussehen könnten. Wichtig sei das Darüber-reden-Können; daher könnten Gespräche in Gruppen hilfreich sein. Mittels einer Broschüre könnten Angehörige zudem über den Sterbeprozess aufgeklärt werden. Vorstellbar seien auch Checklisten, mit denen Angehörige sich selbst einschätzen könnten. Und es brauche die Vermittlung von pflegerischen Unterstützungsangeboten.
Für die Gespräche sucht das Forschungsteam betroffene Angehörige im Kanton Freiburg und im Kanton Wallis. «Uns interessieren auch kantonale und sprachkulturelle Unterschiede», sagt Beat Sottas.
Französischsprachige Auskunftspersonen hat das Team bereits einige gefunden. Deutschsprachige Betroffene werden aber noch gesucht. «Wir stellen fest, dass die Angehörigen froh sind, mit jemandem ausserhalb der Familie über diese belastende Zeit sprechen zu können», sagt Beat Sottas. «Das stellt einen wichtigen Teil der Verarbeitung dar.»
Menschen, die eine schwerkranke angehörige Person pflegen oder gepflegt haben und am Forschungsprojekt interessiert sind, können sich melden bei Sarah Brügger, 076 675 78 55, bruegger@formative-works.ch. www.formative-works.ch.
Institutionen: Zusammenarbeit läuft bereits gut
D as Forschungsteam um Beat Sottas ist interessiert an der Zusammenarbeit mit Organisationen wie der Krebsliga oder Vereinen wie Wabe (Wachen und Begleiten). «Die Erfahrungen dieser Leute sind enorm wichtig für uns», sagt Sottas. Die Zusammenarbeit laufe bereits gut. Das Projekt, das am 1. August begonnen hat und zwei Jahre dauert, wird vom Schweizerischen Nationalfonds unterstützt. «Wir hoffen, dass wir danach einen Träger finden, der die Instrumente, die wir für die Unterstützung der Angehörigen entwickeln, finanziert.» Er denke etwa an den Kanton, aber auch an andere Institutionen. Beat Sottas war selbst lange beim Bundesamt für Gesundheit im Ausbildungsbereich tätig. Ihm ist es deshalb ein Anliegen, dass auch das Gesundheitspersonal im Bereich palliative Medizin genügend geschult wird. Er weist darauf hin, dass der Kanton Waadt weit fortgeschritten sei, was die Betreuung von Sterbenden zu Hause anbelange. «Das übt einen gewissen Druck aus auf Genf, Freiburg und das Wallis.» mir
