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Neue Selbsthilfegruppe für Zöliakie-Kranke
Barbara Leuenberger und Emil Stampfli haben für Deutschfreiburg eine Selbsthilfegruppe für Zöliakie-Betroffene eröffnet. Zöliakie ist eine Unverträglichkeit des Dünndarms gegenüber verschiedenen Getreidesorten.
VON MATTHIAS FASEL
«Enthält Gluten» oder «glutenfrei»: Was die meisten Menschen auf der Nahrungsmittelverpackung gar nicht beachten, prägt für jeden zweihundertsten Menschen entscheidend den Alltag mit. Ungefähr ein halbes Prozent der Schweizer Bevölkerung leidet laut der Interessengemeinschaft Zöliakie der Deutschen Schweiz (IGZ-DS) unter einer Unverträglichkeit des Dünndarms gegenüber Gluten; sprich an Zöliakie (vgl. Kasten).
«Es ist keine Katastrophe»
Davon betroffen sind auch die beiden Deutschfreiburger Barbara Leuenberger und Emil Stampfli. Die 35-jährige Leuenberger aus Kleingurmels leidet seit sechs Jahren an dieser Krankheit und der 66-jährige Schmittner Stampfli gar seit achtzehn Jahren. Beide wurden aufgrund heftiger Bauchkrämpfe auf ihre Unverträglichkeit aufmerksam.
In diesem Jahr nahm das Duo die Krankheit zum Anlass, in Deutschfreiburg eine Regionalgruppe der IGZ-DS zu errichten. «Wir möchten den Austausch zwischen den Betroffenen fördern und dadurch auch selbst profitieren», erklärt Leuenberger. «Es ist auch wichtig, den andern Leuten aufzuzeigen, dass Zöliakie keine Katastrophe ist», ergänzt Stampfli. Schliesslich gebe es weitaus schlimmere Krankheiten und zudem lebe man ja völlig beschwerdefrei, wenn man die Finger von glutenhaltigen Produkten lasse.
Mit Back- und Kochkursen
Die beiden Initianten planen vier bis fünf Treffen jährlich. Ideen, wie diese gestaltet werden können, haben sie viele. Geplant sind Back- und Kochkurse, Vorträge von Ernährungsberatern, Gesprächsnachmittage oder auch Ausflüge und Kindernachmittage. An den Treffen der Regionalgruppe können alle an Zöliakie erkrankten Kinder und Erwachsenen teilnehmen.
Der Alltag ist komplizierter
Auch wer mit der Krankheit umzugehen weiss, hat es im Alltag nicht immer leicht. Wenn Zöliakie-Kranke nicht selber kochen, wie bei Flügen, Einladungen, auf Hochzeiten und ähnlichen Ereignissen, müssen sie im Vorfeld immer die Köche benachrichtigen, welche Speisen sie nicht vertragen. «Es gibt auch immer wieder Leute, die einen dann bloss als wählerisch darstellen», erzählt Stampfli kopfschüttelnd.
Komplizierter und manchmal gar traurig wird das tägliche Leben auch für betroffene Kinder. An Geburtstagsfesten gehe manchmal vergessen, dass ein Kind von Zöliakie betroffen ist. «Dann essen all die anderen Kinder ihr Stück Kuchen und das Betroffene muss zuschauen», so Leuenberger.
Das Portemonnaie wird durch die Krankheit ebenfalls deutlich belastet. Glutenfreie Produkte kosten im Schnitt vier bis sieben Mal so viel wie vergleichbare Produkte mit dem Klebereiweiss. So kosten zum Beispiel 750 Gramm glutenfreies Dunkelmehl Fr. 9.90. Erhältlich sind die Produkte in Apotheken und zunehmend auch bei Grossverteilern.
Die Krankenkassen bezahlen nichts am Mehraufwand und die IV-Beiträge enden mit dem zwanzigsten Lebensjahr. Einzig bei den Steuern können einige Abzüge gemacht werden.
In der Selbsthilfegruppe sollen die Leute lernen, die krankheitsbedingten zusätzlichen Belastungen auf ein Minimum zu reduzieren.
Weitere Informationen: Barbara Leuenberger: 026 674 01 15, oder Emil Stampfli: 026 496 16 82. Nächster Treff: 21. September, Düdingen, Hotel des Alpes: 19.30 Uhr.
Was ist Zöliakie ?
Zöliakie ist eine vererbbare Unverträglichkeit des Dünndarms gegenüber Gluten. Das Klebereiweiss Gluten befindet sich in den Getreiden Weizen, Dinkel, Grünkern, Gerste und Roggen. Deshalb müssen Betroffene auf herkömmliches Getreidemehl, Brot, Teigwaren, Gebäck, Bier und vieles mehr verzichten. Tun sie dies nicht, wird die Darmschleimhaut beschädigt. Typische Folgen bei Erwachsenen sind dann Durchfall, Bauchschmerzen, Blähungen, Knochenschmerzen, Gewichtsverlust oder auch psychische Veränderungen. Bei Kindern kommen zusätzlich noch Blässe und Brechreiz dazu. Die Krankheit kann nicht geheilt werden, die Symptome treten aber bei entsprechender Ernährung nicht auf. fm
