«Diese Bauchschmerzen, die sie selber hatte, wünschte sie niemandem. Auch nicht ihrem kleinen Bruder, obwohl er manchmal ganz schön nervte.» Sie, die achtjährige Sabi, ist zum ersten Mal im Spital, eben wegen jener Bauchschmerzen, die sie immer wieder heimsuchen. Sie werden Sabi ihr Leben lang begleiten.
Kein leichtes Thema für ein Kinderbuch. Doch die Primarlehrerin und Autorin Tanja Rhyn Zbinden weiss, wovon sie schreibt. Und warum: Sie will mit ihren eigenen Erfahrungen chronisch kranken Kindern auf ihrem Lebensweg helfen. Dafür hat sie ein Kinderbuch geschrieben und es liebevoll illustriert.
Immer öfter Kinder betroffen
Chronisch-entzündliche Darmerkrankungen (CED) – dazu zählen Colitis ulcerosa und Morbus Crohn (siehe Kasten) – sind eine Belastung für Kinder und für deren Angehörige. Zum einen sind da die Schmerzen sowie die Folgen durch die starken Medikamente, zum anderen die Isolation. Kranke Kinder können oft so lang nicht aus dem Haus, bis der Schub nachlässt, erklärt Rhyn Zbinden. «Die Krankheit und die Behandlung sind lebenseinschneidend.» Obwohl chronisch-entzündliche Darmerkrankungen immer häufiger auftreten und immer öfter Kinder betroffen sind, handelt es sich doch um ein Tabuthema. «Wer redet schon über den Darm?», fragt Rhyn Zbinden. Die Scham verstärke die Isolation noch.
Die Isolation ist gerade für Kinder schwer zu ertragen. Sie werden aus dem Kindergarten oder aus der Schule gerissen und verlieren den Anschluss. Deshalb will Rhyn Zbinden ihnen Möglichkeiten zeigen, wie sie mit ihrem Schicksal umgehen können; denn heilen lassen sich chronisch-entzündliche Darmerkrankungen nicht. Wichtig sei der Kontakt zu anderen Betroffenen. Das kranke Mädchen im Kinderbuch lernt andere kranke Kinder kennen und fängt an, mit ihnen zu chatten. «Der Computer kann während den Schüben eine Verbindung nach draussen darstellen», erklärt die Autorin.
Fantasiewelten bieten Zuflucht
Eine andere Möglichkeit sieht Rhyn Zbinden darin, dass Kinder in Geschichten abtauchen können. «Fantasiewelten können Kinder auffangen, hier können sie sich selber etwas Schönes erschaffen.» So, wie im Buch Sabi und ihr Freund in eine Anderswelt fliehen können und sich vornehmen, später, wenn sie einmal gross sind, Abenteuergeschichten für andere Kinder aufzuschreiben – um diesen «etwas Freude ins Leben zu bringen». Dahinter steckt das unermüdliche Engagement der Lehrerin, die davon träumt, bald ein Kreativatelier für Kinder zu eröffnen. «Kinder können ihre Gefühle nicht immer aussprechen», sagt sie, «aber sie können sie so vielfältig ausdrücken.» Etwa mit Malen, Musizieren – oder eben indem sie Geschichten erfinden.
Die kreative Primarlehrerin, die selbst malt und Lieder komponiert, will den Kindern etwas von ihrer Energie abgeben. Etwa am Welt-CED-Tag am 19. Mai in Solothurn, wo sich Gleichgesinnte und Betroffene austauschen können. Oder im Berner Inselspital, wo Rhyn Zbinden durch die Vermittlung von Ärzten zu den Kindern geht, um ihnen ein Buch zu schenken. «Etwas Gutes zu tun macht mich glücklich», sagt sie.
Kein Happy End
Sie wollte ihre Zeichnungen und ihre Geschichte ursprünglich selbst kopieren und zusammenheften, wurde dann aber von einer Freundin ermutigt, ein Buch daraus zu machen. Das Interesse an ihrem Engagement wuchs schnell, sie fand einen Verlag und erhielt finanzielle Unterstützung durch die Schweizer Morbus-Crohn/Colitis-ulcerosa-Vereinigung sowie von einer Stiftung. Denn das Buch dürfte nicht nur für die betroffenen Kinder interessant sein, sondern auch für die Arbeit von Kindergärtnerinnen, Lehrpersonen oder Ärzten. Das Buch ist bewusst offen gehalten und kann auch den Umgang mit anderen chronischen Krankheiten erleichtern.
Tanja Rhyn Zbinden erhielt gleich eine erfreuliche Rückmeldung eines Arztes, der auch das Ende des Buches lobte. Denn anders als bei den meisten Kinderbüchern bringt «Unerwartete Hilfe für Sabi» kein typisches Happy End. Genau hier liegt die Knacknuss: «Die Betroffenen müssen lernen, ihre Krankheit in ihr Leben zu integrieren», so Rhyn Zbinden.
Mehr Infos: http://bluebubble.ch/sabi.html
Definition
Chronische Darmerkrankungen
Chronisch-entzündliche Darmkrankheiten treten in Schüben auf und bewirken anhaltenden Durchfall, Bauchschmerzen und Kraftlosigkeit. Ärzte unterscheiden zwischen Morbus Crohn und Colitis ulcerosa. In der Schweiz sind zwischen 25 000 und 30 000 Personen betroffen, Tendenz steigend. Die Herkunft der Krankheit ist nicht endgültig geklärt: Genetische Faktoren scheinen ebenso verantwortlich zu sein wie Umwelteinflüsse oder Ernährung.