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Demenz: Angehörige erleben viele schmerzhafte Emotionen

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Nach Schätzungen sind in der Schweiz rund 150’000 Menschen an Demenz erkrankt. Viele von ihnen werden von Angehörigen betreut – oft über längere Zeit. Ein Kurs an der Hochschule für Gesundheit soll ihnen helfen, besser mit dieser Aufgabe umgehen zu können.

Stephanie Kipfer, Sie leiten den Kurs. Mit welchen Problemen sind betreuende Angehörige am meisten konfrontiert?

Sie haben viele Probleme zu bewältigen. Das kommt auch auf das Stadium der Krankheit an. In jedem Stadium gibt es andere Herausforderungen, und die Angehörigen müssen ihre Unterstützung stets den sich verändernden Bedürfnissen und Fähigkeiten der betroffenen Person anpassen. Betreuende Angehörige haben häufig wenig oder keine Zeit, um sich zu erholen. Oft sind sie die Hauptbezugsperson für die demenzkranken Menschen. Es ist dann nicht leicht, die Betreuung an jemand anders abzugeben, und es kann schwierig sein, eine passende Unterstützung zu finden. Sie muss nicht nur passen, sondern für alle stimmen.

Auch das Verhältnis zueinander ändert sich?

Ja, die Beziehung zwischen den Personen ändert sich. Man hatte zum Beispiel einen Partner, mit dem man gemeinschaftlich das Leben organisiert hat. Nun nimmt diese gegenseitige Unterstützung ab, und einer der beiden muss mehr Verantwortung übernehmen. Auch gemeinsame Aktivitäten verändern sich, und man muss das gemeinsame Leben neu organisieren. Das ist mit Verlust und Trauer verbunden. Diese Trauer muss man verarbeiten und neue Wege finden, um zusammen und sich nahe zu sein.

Ist es schwieriger, eine Person zu betreuen, die gerade die Diagnose erhalten hat oder eine, die bereits schwer erkrankt ist?

Jede Phase hat ihre Herausforderungen, deshalb kann man nicht sagen, was leichter oder schwieriger ist. Es kommt auch auf den Verlauf der Krankheit an und welche Ressourcen vorhanden sind. In einer Umfrage von Alzheimer Schweiz von 2012 haben die befragten Angehörigen die Organisation des täglichen Lebens als das grösste Problem genannt. Als Zweites wurde die persönliche Erschöpfung angegeben. Es kommt zum Beispiel vor, dass Betreuungspersonen 24 Stunden am Tag für die betroffene Person da sind.

Ein weiteres Problem ist das Verhalten der erkrankten Personen?

Die Bedürfnisse und Fähigkeiten der betroffenen Person verändern sich. Die betreuende und die Person mit Demenz müssen sich quasi neu kennenlernen. Vieles, was früher wie selbstverständlich funktioniert hat, geht nicht mehr. Die grosse Schwierigkeit hier ist vor allem auch, dass sich dies unter Umständen von Tag zu Tag ändert. An manchen Tagen funktionieren Sachen, an manchen Tagen nicht. Es kommt auf die Tagesform an – von der betreuten und der betreuenden Person. Für die Angehörigen ist dies nicht einfach, denn sie können schlecht planen. Zudem ist ihre Zeit, um Beziehungen zu anderen Personen zu pflegen, häufig eingeschränkt, sodass Einsamkeit zu einem Thema werden kann. Es kann aber auch sein, dass das Umfeld nicht weiss, wie es auf die Erkrankung reagieren soll.

Fällt es Angehörigen leicht, über ihre Betreuungsarbeit zu reden?

Das Thema Demenz ist in unserer Gesellschaft immer noch stigmatisiert. Viele Betroffene trauen sich nicht, darüber zu sprechen. Obwohl es heute möglich ist, trotz einer Demenzdiagnose eine gute Lebensqualität zu haben, besteht in der Gesellschaft vorwiegend ein negatives Bild. Im Kurs helfen wir den Angehörigen, Strategien zu finden, um sich auf positive Aspekte konzentrieren zu können.

Habe diese Betreuenden andere Probleme als Angehörige, die «normale» Betagte pflegen?

Ein grosser Unterschied ist wohl der schleichende Trauerprozess, den die Angehörigen durchmachen. Angehörige von Menschen mit Demenz müssen sich immer wieder mit Verlusten auseinandersetzen. Es ist ein fortschreitendender Trauerprozess. Dies kostet viel Energie und ist mit negativen Emotionen verbunden.

Spielt es bei der Betreuung eine Rolle, an welcher Art von Demenz eine Person erkrankt ist?

Demenz zeigt sich in sehr unterschiedlichen Formen, und innerhalb jeder Form gibt es individuelle Verläufe. Das hängt von vielen Faktoren ab, zum Beispiel, wie der Mensch sozial eingebunden ist, was er in seinem Leben erlebt hat und wie sein körperlicher Zustand ist. Die Schwierigkeit bei Demenz ist, dass man schlecht voraussehen kann, wie es sein wird. Die Angehörigen leben von Tag zu Tag, weil sie nicht wissen, was morgen sein wird. Das ist eine grosse Herausforderung.

Was macht die Krankheit mit den betreuenden Angehörigen?

Die Krankheit schreitet fort, und die betroffenen Personen brauchen in der Bewältigung des Alltags immer mehr Unterstützung von den Angehörigen. Deshalb ist es in jeder Phase extrem wichtig, dass die Angehörigen Pausen machen können. Sie geben viel Energie in die Betreuung und brauchen Phasen, in denen sie selbst wieder Energie tanken können. Dies ist wichtig, damit sie nicht erschöpfen und die erkrankte Person weiterhin angepasst unterstützen können.

Was bringt ein solcher Kurs den Angehörigen?

Wir gehen im Kurs auf die Krankheit ein, zeigen, wie sich die Krankheit auf die Fähigkeiten und Bedürfnisse der betroffenen Person auswirken kann. Damit sie lernen, damit umzugehen. Das geschieht mit konkreten Beispielen. Sie schildern uns eine Alltagssituation und wir erarbeiten mit ihnen Bewältigungsstrategien: Was kann man an einer Situation ändern und was nicht und wie kann man damit umgehen, was man nicht ändern kann. Auch hier geht es wieder darum, auf positive Sachen einzugehen, welche Ressourcen sind noch vorhanden. Zudem ist es wichtig, dass Angehörige lernen, sich selber Sorge zu tragen, damit sie selber nicht erkranken und ihre Rolle als betreuende Angehörige solange sie möchten ausüben können. Die Angehörigen erleben viele schmerzhafte Emotionen. Sie müssen lernen, damit umzugehen.

Wie wichtig ist der Austausch in der Gruppe?

Sehr wichtig, denn dort sind Leute, die das Gleiche erlebt haben und verstehen, was jemand durchmacht. Das gibt Vertrauen, über schwierige Dinge zu sprechen. Zudem sind Fachpersonen da, die weiterhelfen können. Das Ziel des Kurses ist es, dass die Angehörigen hinausgehen und sich selber helfen können. Wir geben ihnen Hilfsmittel in Form von Bewältigungsstrategien, damit sie im Alltag gewappnet sind.

Informationen

Sieben Treffen für betreuende Angehörige 

Die Hochschule für Gesundheit Freiburg bietet den Kurs «Sich besser fühlen, um besser helfen zu können» zum sechsten Mal auf Deutsch an. Er richtet sich an betreuende Angehörige von Menschen mit Gedächtnisproblemen, die zu Hause leben. Der Kurs kostet 210 Franken und beinhaltet sieben Treffen zu je drei Stunden in kleiner Gruppe. Diese finden im Gebäude Mozaïk an der Hochschule für Gesundheit in Freiburg statt (Zeughausstrasse 16a). Der Kurs beginnt am 3. März und dauert bis am 28. April. Das ursprünglich in Kanada entwickelte Kursprogramm wird unter dem Namen «Aemma» seit 2015 in der Westschweiz angeboten, aktuell in den Kantonen Jura und Freiburg. Die Hochschule für Gesundheit hat das kanadische Programm evaluiert, auf Schweizer Verhältnisse angepasst und gekürzt. Es wird an der Hochschule wissenschaftlich begleitet. im

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