Nanda Marra leidet an einer Behinderung, die auf den ersten Blick nicht ersichtlich ist. Wegen der Madelung-Deformität hat sie starke Schmerzen. Ihr Traum: wieder zur Arbeit gehen zu können.
Sie bindet die ledernen Manschetten um ihre beiden Handgelenke und lässt dann die Ärmel der weiten Strickjacke darüber fallen. «So sieht man sie gar nicht», sagt Nanda Marra. Auf den ersten Blick ist tatsächlich nicht ersichtlich, dass die 50-Jährige gesundheitliche Probleme hat. Doch sie leidet an Schmerzen. Seit sie zwölf Jahre alt war. Und es wird immer schlimmer.
Knochen stechen hervor
Nanda Marra und ihre zwei Jahre ältere Schwester leiden beide am Madelung-Syndrom mit Pseudoarthrose, bei dem sich die Elle im Unterarm verformt. «Meine Knochen am Handgelenk standen extrem hervor», sagt Nanda Marra zu den ersten Anzeichen der Krankheit.
Die Familie lebte damals in Portugal. «Zu Hause mussten wir mit anpacken, wir waren ja sechs Geschwister. Aber in der Schule durfte ich nicht mehr schreiben, weil ich solche Schmerzen hatte.» Als sie 16 Jahre alt war, wurde sie operiert. An beiden Händen gleichzeitig. «Und danach lebte ich mein Leben so gut es ging.» Die Operation hatte zwar die Schmerzen an den Handgelenken gelindert, doch schmerzfrei war sie nie.
Au-pair in der Schweiz
Nanda Marra kam als Au-pair in die Schweiz und arbeitete danach in Deutschland in einer Bäckerei, um Deutsch zu lernen. Dort hat sie ihren späteren Mann kennengelernt und sich zur Kauffrau im Einzelhandel ausgebildet; später machte sie eine Umschulung zur Industriekauffrau.
Und vor allem hat sie dort einen Orthopäden gefunden, der ihr medizinische Manschetten verschrieb. «Bis dahin trug ich nur einfache Handgelenkschoner, die viel weniger stützen.»
Gymnastik jeden Morgen
Nanda Marra absolvierte bis vor zwei Jahren jeden Morgen Gymnastik zur Stärkung ihrer Arme. «Damit ich genügend Kraft hatte, um an der Gesellschaft teilzuhaben.» In eine Physiotherapie geht sie heute aber nur für ihren Rücken, der darunter leidet, dass sie wegen ihrer Behinderung beispielsweise beim Tippen am Computer keine gute Haltung einnehmen kann. «An meine Arme lasse ich niemanden», sagt sie mit grossen Augen. «Ich habe Angst, dass etwas kaputt gehen könnte.»
Sie habe sich ihr Leben lang gesagt, dass es Schlimmeres als ihre Krankheit gebe. Und sie habe ihr Leben lang gearbeitet. 1997 trennte sie sich von ihrem Mann und kam 2005 in die Schweiz, in den Kanton Freiburg – zu ihren Geschwistern. «Sie unterstützen mich, es ist gut, dass ich in ihre Nähe gezogen bin.» Ihre zwölf Nichten und zwei Neffen sind ihr grosser Stolz.
Die zwei Kaninchen
Und sie freut sich an den beiden Kaninchen, die sie seit gut einem Jahr hat und die sich frei in der Wohnung bewegen, im Sommer auch im Rasen vor der Terrassentüre. «Es tönt dumm, aber sie verstehen mich.»
Nanda Marra ist stolz darauf, dass sie auf der Arbeit nie einen einzigen Tag gefehlt hat. «Die Arbeit war alles für mich, ich bin ja alleine, ich bin darin aufgegangen.»
Schock nach der Kündigung
Umso grösser war der Schock, als sie 2016 die Kündigung erhielt. «Ich habe die Welt nicht mehr verstanden.» Und sie versteht noch heute nicht, warum sie gehen musste. Sofort fand sie eine 50-Prozent-Stelle, später wechselte sie auf eine 100-Prozent-Stelle. «Ich habe dort im Monat 1100 Franken weniger verdient als zuvor, aber ich wollte auf keinen Fall arbeitslos bleiben, das wäre eine Schande gewesen.»
«Die Kündigung 2016 hat mich kaputtgemacht», sagt Nanda Marra heute. Als ihr neuer Arbeitgeber ihr im Dezember 2019 eine Liste mit Verfehlungen vorlegte, brach sie zusammen.
Heute ist sie ausgesteuert und lebt von der Sozialhilfe. «Ich schäme mich sehr dafür», sagt sie erneut.
Nanda Marra engagiert sich ehrenamtlich und liefert zwei bis drei Mal in der Woche Essen für Seniorinnen und Senioren aus. Doch die Arbeit fehlt ihr nach wie vor. Nach ihrer Entlassung hat sie ein Fernstudium zur medizinischen Sekretärin absolviert.
Je weniger ich mache, desto schlechter geht es mir.
In beiden Handgelenken macht sich eine Pseudoarthrose sehr schmerzhaft bemerkbar. Basteln, häkeln, puzzeln – alles, was sie früher so gerne machte, kann sie nicht mehr. Will sie eine Sirupflasche öffnen, geht sie damit zu den Nachbarn. Sie nimmt aber so wenige Schmerzmittel wie möglich, seit ihrem Zusammenbruch jedoch regelmässig Antidepressiva.
Keine IV-Rente
Sie hat einen Antrag auf eine IV-Rente gestellt. Dieser wurde abgelehnt. Ihre Behinderung sei zu wenig stark, sie könne noch arbeiten, befand die IV-Stelle. «Die Behördenvertreter können sich nicht vorstellen, wie stark meine Schmerzen sind», sagt Nanda Marra. Sie wehrt sich nun mit einem Anwalt gegen den abschlägigen Bescheid.
Nanda Marra wünscht sich nichts mehr, als wieder arbeiten zu können – wenn auch nicht mehr zu 100 Prozent. «Ich möchte ein Unternehmen finden, das mich als Mensch und für meine trotz Behinderung erbrachte Leistung respektiert», sagt sie. «Ich bin eine wertvolle Fachkraft und sehr loyal.»
Und sie träumt von einem anderen Auto: einem mit automatischem Getriebe, damit sie nicht mehr manuell schalten muss. «Weil ich ausgesteuert wurde und nun von der Sozialhilfe abhängig bin, kann ich mir das nicht leisten.» Und so ist auch das Autofahren derzeit eine Qual.
Operationen stehen an
Im Januar wird erst ihr rechter Arm, später dann der linke operiert. «Die Schmerzen sind einfach zu stark.» Sie hofft, dass sie danach wieder arbeiten kann. «Wenn ich nicht arbeiten kann, werde ich noch kränker.»
Sie hofft, dass die Operationen ihr Linderung bringen werden. «Ich möchte einfach, dass der Schmerz einmal aufhört. Ich bin müde. Ich weiss nicht, was aus mir wird.»
Fakten
Was die Madelung-Deformität bedeutet
Nanda Marra leidet an einer Madelung-Deformität. Erste Symptome dieser Krankheit zeigen sich meist im Alter von zehn bis vierzehn Jahren; Mädchen sind etwa viermal häufiger betroffen als Knaben. Eine Wachstumsstörung der distalen – der äusseren – Unterarmknochen verursacht eine Fehlstellung des Handgelenks, meist beidseitig. Das Handgelenk ist in der Bewegung eingeschränkt. Benannt ist die Krankheit nach dem deutschen Chirurgen Otto Wilhelm Madelung, der sie 1878 erstmals umfassend beschrieb. Langfristig kann die Madelung-Deformität zu einer Arthrose des Handgelenks führen. njb
Vernissage
Das Buch zum Jubiläum von Pro Infirmis
Vor 75 Jahren wurde Pro Infirmis Freiburg gegründet. Das ganze Jubiläumsjahr über veranstaltet der Verband verschiedenste Anlässe, um auf sich und seine Angebote aufmerksam zu machen – und das Jubiläum gebührend zu feiern.
Am 16. November stellte Pro Infirmis Freiburg das Buch der französischsprachigen historischen Gesellschaft des Kantons Freiburg zum Jubiläum vor, das Oscar Coursin geschrieben hat. Die deutsche Fassung soll nächstes Jahr erscheinen.
Der junge Historiker zeigt auf, wie von den 1920er- bis zu den 1940er-Jahren diskutiert wurde, dass «stark belastete Leute» nicht heiraten und sich vor allem nicht fortpflanzen sollten; auch auf die Eugenik-Debatte geht er ein. Die «Invaliden» wurden teilweise sterilisiert.
Bis in die 1960er-Jahre ist die Sozialhilfe für Behinderte – und damit auch Pro Infirmis – im Kanton Freiburg stark an die katholische Kirche gebunden. Ein Wendepunkt ist die Einführung der Invalidenversicherung (IV) im Jahr 1960, wie Coursin schreibt: Viel weniger Geld fliesst von da an via Pro Infirmis. Die Aktivitäten des Verbands nehmen aber nicht ab.
Mit den gesellschaftlichen Umwälzungen von 1968 ändert sich auch der Blick auf Personen mit Behinderungen; der Ansatz wird emanzipatorisch. Doch die Erdölkrise von 1974 und die damit verbundene Wirtschaftskrise lässt viele Arbeitsplätze für Behinderte verschwinden, die berufliche Integration wird schwieriger.
In den 1980er-Jahren entstehen zahlreiche spezialisierte Institutionen, in denen Behinderte arbeiten und wohnen. Der wirtschaftliche Rückgang in den 1990er-Jahren bringt sowohl die IV als auch Pro Infirmis in die roten Zahlen. In der Sozialarbeit gelten nun standardisierte Arbeitsabläufe, alles muss protokolliert und abgerechnet werden. Und immer mehr gilt die Devise, dass auch Menschen mit Behinderungen möglichst in den eigenen vier Wänden leben sollen.
Coursin zeigt auch auf, dass die Freiburger Antenne von Pro Infirmis relativ unabhängig von Pro Infirmis Schweiz ist. So stellen die Freiburger zusammen mit Pro Senectute den Fahrservice Passepartout auf die Beine – ein Erfolgsprojekt: Gehbehinderte Menschen können auf den Fahrservice mit seinen zahlreichen Freiwilligen zurückgreifen.
Das Jubiläumsbuch von Pro Infirmis Freiburg ist mehr als ein Buch zur Geschichte der Institution; es ist ein Abriss über die sozialen und wirtschaftlichen Entwicklungen der letzten gut 75 Jahre im Kanton Freiburg und in der Schweiz. njb
Kommentar (1)
Ich habe auch Madelung deformität und kenne keinen mit diesem Krankheitsbild, vielleicht kann man sich austauschen?
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